Avvertenze: “leggere attentamente le istruzioni!”
Bentornati…o meglio…finalmente mi sono rifatta viva!!
Devo ammettere di aver impiegato tanto, troppo tempo a buttar giù qualche nuova idea per questo post. Il fatto è che ogni volta mi sembrava tutto sbagliato: scrivevo, poi cancellavo per ricominciare da capo un minuto dopo.
E volete sapere perchè?
Mi sono trovata davvero in gran difficoltà perchè oltre a dover ricordare, ho dovuto spiegare una situazione che sto vivendo ancora sulla mia pelle.
Prima di iniziare però, anche a costo di sembrarvi ripetitiva, vorrei fare una delle mie solite premesse (mi raccomando…LEGGETE BENE!!).
Dunque: quello che troverete scritto in questo post è il frutto della MIA UNICA E SOLA ESPERIENZA…con questo vorrei far capire che non tutti i malati di COLITE ULCEROSA hanno bisogno dell’intervento e soprattutto, che NON tutti quelli che si operano poi finiranno sotto le mani del chirurgo per ben 5 volte….SONO STATA SPIEGATA? :)
Con questo post non ho intenzione di spaventare nessuno…anzi, sto mettendo la mia storia nero su bianco per far capire che con tanta pazienza, un po’ di costanza ed un pizzico di fortuna (perché no?), tutto si può superare (Although for me the adventure is not over yet!).
Well .. then we can even begin, do not you?
Some evidence already in the past I've given, but I must admit that I have never managed to get into specifics ... but now 'the time has come!
you remember the fears I had, that I made and the actions of a certain Willy (aridaglie ... is not an imaginary friend!)?
Well ... let's start from there!
November 2005 After years of continuous relapses, ineffective drugs and cortisone in doses ranging from elephant, I took courage and went to Bologna to speak with a surgeon, I presented him with a long list of questions to be answered promptly and honestly and from there I made my decision: WE WORK!
Let me be clear ... I am of a person before surgery to try all the drugs that are in circulation and then, if they do not work, leave as a last resort surgery.
What do you think?
And it was so that, within a short time (exactly 10 November 2005), I was hospitalized and my life has been a huge turning point.
I must admit, for me it was a great little trauma.
will seem silly and absurd, but when the nurse was taking me to the operating room, I finally started to understand what was going to happen ... until then, maybe, I took it all a bit 'too lightly!
Once greeted my (on the fly!), I was in a room and there they left me alone ... well .. alone with my thoughts!
Santa pupa that fear ... luckily they had already closed all the doors because the first thing that came to mind was to run away!
Okay ... for the rest, you know Grey's Anatomy or ER? :)
I'll pick you, you prepare, you are a pinprick and then off to a good nap.
When I woke up there was waiting for my mom and two new amici (che in futuro avrei odiato ed amato contemporaneamente): la MORFINA e WILLY!
Con la prima è stato amore a prima vista…caspita..non sentivo nessun dolore e già nel secondo giorno,grazie a lei, sono riuscita ad alzarmi dal letto ed a mettermi spaparanzata in poltrona (ok…avevo 4-5 tubi che si infilavano in ogni parte del mio corpo, ma volete mettere?).
Purtroppo, come tutte le cose belle, anche la morfina finisce ed a quel punto…son dolori ( in tutti i sensi!!!).
Con Willy invece il rapporto è stato un po’ più burrascoso…ma procediamo per ordine.
Innanzitutto devo spiegarvi in cosa consiste l’intervento: in pratica, essendo la mia malattia estesa per the entire colon (and not responding to any of the drugs in circulation), the doctors decided to perform a total colectomy.
Now, as I repeat for months and months, I'm not a doctor, so I'll try a simpler way to explain.
This first speech was used to remove all of the colon and to temporarily put aside the rest, have placed a stoma (basically a piece of intestine comes out of my tummy, of course, everything is covered with a plate attached to the skin and but a bag that needs different treatment.).
Oh well ... that could almost make me too bad ... but do not be fooled!
About Willy ... is the name I gave my stoma (the secret was finally revealed!).
admit star simplifying things a bit ... in fact the first few days were difficult with Willy, I did not know how to handle it, I did not watch it ... and I just want to cry!
But then, when I found myself at home without the help of the nurse, I slowly rolled up his sleeves and once you understand the mechanism was much simpler. And from there ...
aridaglie with changing life!
I forced myself to look right now on the bright side of things: an example?
I should have, slightly, change the way I dress and ... allora? Quale migliore occasione per fare dello shopping sfrenato? J
Inizialmente indossavo solo maglioni e pantaloni di 2 taglie più grandi, per cercare di nascondere tutto….oggi invece “oso” anche minigonne e vestitini…che soddisfazione!!
Con il tempo ho imparato ad amare il mio amico Willy; in fin dei conti, se non era per lui, potevo scordarmi le cenette con gli amici, le feste e tutta la vita fuori casa!
A distanza di 11 mesi ( per la precisione l’11 ottobre 2006), i chirurghi mi hanno richiamata a rapporto e via, sono tornata da loro per il secondo ed ultimo ( o almeno credevo!) intervento.
E si perchè solitamente, con la seconda operazione, si ricostruisce inside a bag (called pouch) and you make the funnel, ie, everything returns to normal!
After five hours in surgery, I woke up and I can not explain the happiness I felt when I touch my belly and not finding Willy (yes my friend !!).. did not seem real!
I had gone back to "normal" again (which, as a friend of mine says, "Who defines what is normal?").
Unfortunately I was wrong ... (sigh sigh)!
time a few days and I started calling all the time (I even christened the machine to make even the TACs, million!), While not eating or drinking anything for days.
(NB ' was around this time that I discovered how beautiful enjoy a simple glass of water .. think .. after 3 weeks without a drink I had come to dream at night, even spirits!).
This happened until one night (at 2.30), an emergency doctor tells me I should have emergency reoperation because they had broken a point inside the pouch.
"These things happen," he said.
Ok ... but to me??
At this point I can not tell whether the intervention could more 'to scare or whether it was getting a release ... but, that's not life!
And so on, back to the operating room greets your, kids (for nascondere la paura) con gli infermieri e preparati per una bella anestesia con dormitina annessa per chiudere in bellezza.
( Tra parentesi: qualcuno di voi sa spiegarmi perché ripetevo in continuazione “TI VOGLIO BENE” a chiunque?
Addirittura una sera, alle 3.00 di notte, ho chiamato mio fratello al telefono, l’ho svegliato, gli ho detto le tre fatidiche paroline e lui…mi ha dato della pazza!!;) ).
Al mio risveglio, questa volta , ad attendermi c’erano 2 sorprese ( va be’…la morfina era sempre presente!!): un drenaggio in pancia e…Willy… DI NUOVO!!!
Non vi dico la delusione.
Con quali parole vi spiego il morale a terra,la mancanza di forze per alzarmi dal letto, il senso di vuoto e la sensazione di aver perso una battaglia (ma non la guerra!!)?
Poi , come tutte le cose, anche questa situazione è passata.
All’inizio, ad essere sincera,, ho avuto molte difficoltà ( e dolori!) con il nuovo Willy; una volta tornata a casetta però sono stata aiutata da un’enterostomista eccezionale (grazie Marcello!!) e piano piano mi sono riconquistata la mia indipendenza.
Non dimentichiamoci del drenaggio-terzo-incomodo!
Come? A cosa serve?
Be’..il drenaggio è un tubicino che viene infilato nella pancia e tenta di “riparare” i danni causati dalla rottura del punto interno.
Potrebbe seem a little something from nothing, but I assure you that I created many hardships.
One out of everyone?
After 3 months of forced cohabitation (tranquilli.. The tube was unable to put his feet on his head ... so much I went out and I had fun and what more 'than before!), The surgeon decided to take it off ... and here comes the surprise.
not pass even a week starting with the terrible pain in the lower abdomen, high fever and unpacked analysis: conclusion? Who said the word
INTERVENTION?
Well .. you do not know how, had created an abscess the size of an orange inside my belly and have had surgery to remove it.
In the meantime, Willy, without either I not noticing him, it's been left alive in the belly, the scar was larger and arranged everything has been prepared to simplify the last (hopefully) do.
Ohoooooooooo ... we finally reached our days!
Now I hope I have not scared anyone.
I repeat: this was my adventure in the magical world of surgery and rarely (word of the doctors) all this happens!
I tried to gloss over certain details, on pain (many), the fears and the many difficulties ... I did it because by my nature I tend to forget the bad things that happen to me, trying to make my only experience vissuta.
Mi rendo conto che questo post può esservi sembrato lungo e noioso…questo però è l’unico modo che conosco per descrivervi i miei ultimi 18 mesi appena trascorsi.
Lo ammetto…ancora oggi ho diversi problemi con le persone che mi stanno (o vorrebbero essermi) vicine; a volte scambiano lo strano comportamento che ho, per semplici paranoie, ma vi assicuro che non è cosi’.
Mah…staremo a vedere!!
Spesso mi dico che prima o poi tutto sarà diverso e che finalmente le persone potranno conoscermi per quella che realmente sono…o almeno spero!!!
Va be’..non mi resta che salutarvi, ringraziarvi per la pazienza che avete avuto nell’arrivare fino a questa riga e…a presto!!!
Un bacione, Manu!!
PS. Ops..dimenticavo…Questa volta, vorrei aggiungere la “RUBRICA DEI RINGRAZIAMENTI”, perche’ mi sono resa conto che più vado avanti e più incontro gente che arricchisce in un modo o nell’altro la mia vita.
Sia chiaro…la MIA FAMIGLIA(mamma, papa',Marco & Leo!), i miei zii(zia Marisa, zio Giovanni , zio Nicola ecc...+ i cugini!) ed i miei migliori amici( Samu, Stefi, Fefa, Sili,Matt, Fanta, Vivì,Elione,le coinqui, ecc…ecc…ecc…) sono sicuramente al primo posto della lista…loro mi sono sempre vicini e non li ringraziero’ mai abbastanza!
Chi vorrei ringraziare, invece, in maniera piu’ diretta sono le persone che ho conosciuto ed incontrato negli ultimi mesi; sono coloro i quali, anche solo con una parola, mi hanno aiutata a superare le 1000difficolta’ di ogni giorno.
Primo tra tutti c’e’ il Prof. Poggioli e soprattutto il Dott. Boschi…grazie ,a quest’ultimo, per essere stato SEMPRE vicino a me ed a tutta la mia ansiolitica famiglia!!
(logicamente ringrazio TUTTI gli infermieri del Sant’Orsola…eccetto una ;) ).
Ringrazio Marcello (il mio enterostomista di fiducia!!), per essere stato il mio angelo custode per mesi e mesi e per avermi soccorsa sia fisicamente che psicologicamente!
(Non posso non ricordare Michela e Silvana del centro di Matelica…grazie!!)
E che dire di Catia? E’ stato bello incontrare una persona cosi’ solare a due giorni dall’intervento..soprattutto perche’ il suo modo di essere positiva ha reso piu’ forte anche me!
Non smettero’ mai di essere grata a Fabrizio e Stefano per l’aiuto che mi hanno dato quando Willy faceva di testa sua!!
Grazie al mio psico-Dott perche’ in passato mi ha sempre spronato ad andare avanti!
Grazie al Dardo Paolo perche’, anche se non è venuto a trovarmi (ad essere sincera sono stata io a non volerlo lì!!), mi e’ sempre stato vicino ed ha cercato di insegnarmi a prendere la life with full breaths!
thank Gilda ('s friend mail!), Donald and all those people who follow this blog 'cause it is thanks to them that sometimes I refer you alive!
Last but not least, I would like to thank Diego (the gold-Indian musician!) .. in less than three days has taught me to look at life from a totally different from mine ... thanks!
I hope you did not forget anyone ... if I did not want me ... now you understand that I have a short memory !!!;)
